Kao što znate, naše Udruženje bavi se svim aspektima moždanog udara. Naše aktivnosti i kampanje su u vezi primarne prevencije, ranog prepoznavanja simptoma moždanog udara, zbrinjavanja moždanog udara, rehabilitacije i života posle moždanog udara. Život posle moždanog udara je kategorija koja u mnogim zemljama Evrope zahteva više pažnje. Da je tako i kod nas možete pročitati i OVDE, i jako se radujemo tome da Evropski Akcioni Plan za moždani udar 2018-2030. obuhvata i ovu kategoriju, i verujemo da će se u budućnosti stvari poboljšati.
Danas se širom Evrope obeležava Evropski dan moždanog udara, i mi pričom koja sledi želimo da podignemo svest o životu posle moždanog udara. Neki od nas, koji radimo sa pacijentima sa moždanim udarom možemo da sa jedne strane sagledamo potrebe ovih pacijenata, i to činimo dok nam traje smena / dežurstvo. Za one osobe koje su doživele moždani udar to je stanje koje traje duže od naše smene / dežurstva – ono traje doživotno.
Marijeta Mojašević, istrajna devojka koja je kao srednjoškolka doživela 2 moždana udara u periodu od 6 meseci nas je kontatirala preko naše fejsbuk stranice i sa velikim zadovoljstvom prenosimo njenu emotivnu priču. O sebi kaže da je socijalna radnica po profesiji, a da je trenutno zanimanje usmereno na rad sa mladima, i ističe da je razbijanje stereotipa i predrasuda o osobama sa invaliditetom rad koji je obavezan i drustveno koristan iz više razloga, a najbitniji je da pomogne mladima da vide svet iz druge perspektive. Kao savetnica za mlade pri svojoj opštini, verujemo da je uspešna u razbijanju stereotipa.
Mnogi od nas su u maldosti pisali dnevnik, i tu prenosili na papir svoje najdublje emocije, radosti, ali i strahove i patnje. Marijeta je otvorila svoj dnevnik i podelila svoje najdublje emocije. Sada piše blogove (preporučujemo da pročitate) i to je nešto što je ispunjava, a ovo je je njena priča koju je podelila sa nama:
“Ukratko, invaliditet sam stekla kao učenica srednje škole, pre više od 15 godina. Bio je to najteži period mog života pošto se moja hronična bolest pogoršala, i bila sam blizu smrti. Ali život mi je dao drugu šansu. Morala sam prkinutu školovanje na godinu ipo dana, nastavljajući svoje školovanje sa druge polazne tačke: dvostruke slike, uzimanje jakih lekova, i hemipareza su bili samo deo problema. Moj neurološki “ram” je bio uništen i nikada se neće popraviti. Hronični bol postao je moj stalni “prijatelj”, moj neizbežni đavo. Morala sam da prihvatim da više nikada neću normalno hodati, koristiti svoju desnu ruku normalno, ili imati normalan vid. To su činjenice koje ja više ne poričem. Uspela sam da prihvatim sebe u novom svetlu uz veliku pomoć mojih dragih psihologa i drugih profesionalaca, i naravno moje porodice i prijatelja.
Moje “tačke” nisu bile u mojim rukama u jednom trenutku u mom životu; ali tokom godina napravila sam ih svojim saveznicima, jednostavno odlučivši da ne odustanem od sebe. Svako od nas koji imamo neki neurološki poremećaj treba da pronađe čarobnu formulu, drži se pravila i pronađi mirnu luku.
Nije moguće napraviti listu za svaki dan. Pokušala sam to učiniti mnogo, mnogo puta otkako sam stekla invaliditet. Moj mozak funkcioniše na svoj način i nikada nismo postigli dogovor ili najbolji model ponašanja! Za pisanje ovih redova trebalo mi je nekoliko večeri, uprkos inspiraciji, jer mi je glavobolja oslabila koncentraciju. Ali uspjela sam.
Pisanje/Kucanje ovog teksta za mene i nije toliko teško, ali dostići ovaj nivo je predstavljalo veliki izazov. Kao što sam negde pročitala: Da bi razumeo drugu osobu, moraš plivati u istim vodama koje su ih utopile. Zbog toga, pokušaću da vas vratim u to vreme kada je moj život počeo da se trese.
“jer to nije isti život, nisti sam ja ista osoba”
Ovo je slika mog starog dnevnika koji sam počela da pišem godinu dana pre moždanog udara. Odatle ću podeliti sa Vama neke delove iz tipičnog tinejdžerskog života , nakon toga daću Vam uvid u delove svog života nakon mog prvog i drugog moždanog udara. To nije isti život, niti sam ja ista osoba.
Odlomci iz dnevnika:
Ponedeljak, 2.9.2002.
Dragi dnevniče,
Danas je počela školska godina i sve druge stvari od danas postaju nevažne. Važna je samo škola. Malo sam oklevala da ti pišem jer znam kakvo je njuškalo moj brat. Prvi put sam iscepala par stranica, iz straha, ali sad neću. Dajana se zaljubila u Aleksandra, a po njenoj priči i Mia. A jeste pomalo sladak. Moram ti reći, Martin mi je tako sladak. Moram da saznam da li je još uvijek zaljubljen u mene. Anđeo ima neku užasnu frizuru, a priča se da moj mentor ide u vojsku. Šta ću ja bez njega!!!
Volim te! Tvoja Maki
Nedelja, 1.12.2002.
Dragi dnevniče,
Prvi decembar! Još mjesec dana pa Nova godina. Ah, jedva čekam. Ali za tih mesec dana imaću milijardu pismenih i kontrolnih zadataka. U sredu pismeni zadatak iz fizike. Malo sam uplašena, jer će to biti pravi test pre takmičenja. Trenutno kod nas sede jedna baka iz komšiluka i majka. Ja se ponekad baš pitam zašto nikad ne spominjem rođake i porodicu? Vjerovatno zato što ne želim ili nemam razloga. Pišem o drugovima ili onima koje ne volim. Ali nema veze.
Ljubav,
Deine M
Ponedeljak, 13.1.2003.
Dragi,
Noćas smo bili na koncertu organizovanom za doček Pravoslavne Nove godine. Nastupao je jedan bend i dvije pevačice. I zgodni gitarista. Presladak! Neki dečko mi je čitave večeri visio iznad glave a onda sam srela Gila. Taj ludak me je pitao da izađemo na piće, a ja sam rekla da čekam nekog, samo nisam sigurna koga! 😀
Marijeta
Petak, 11.4.2003.
Dragi dnevniče,
Kao prvo- izvinjavam se što se nisam javljala. Kao drugo- tako sam mrtva. Sutra je takmičenje iz fizike, a imam takvu tremu. Uradila sam dosta zadataka i osećam da znam (pa i to je nešto) ali ova trema će me sahraniti. Mislim da neću spavati noćas!
Tvoja fizičarka
Subota, 12.7.2003.
Ispričaću ti zašto se ne javljam. Za početak, na takmičenju sam uzela 17. mesto i posle toga otišla na ekskurziju. Na ekskurziji sam se razbolela. Pukao mi je kapilar i dobila sam izliv krvi na mozak. Iz bolnice u Baru prebačena sam u Podgoricu, a odatle u Beograd. Tamo sam se oporavljala mesec dana. Nakon što sam se vratila kući odobrili su dalji tretman u Švajcarskoj koji se zove embolizacija. Sada se oporavljam ali su mi desna ruka i noga očajne pa zato ružno pišem. Ali OK. Baj baj.
Tvoja M
Ponedeljak, 28.7.2003.
Dragi dnevniče,
Sinoć sam imala napad plača. Nešto je puklo u meni i ne znam, stvarno mi je bilo loše. Tako…tako sam depresivna. Sve je drugačije, ja sam drugačija… i svi oko mene. A meni sve to jako smeta. Njihov odnos. I škola, jako se bojim, ali nadam se, biće dobro. Eto, kažem ti, sve je nekako …drugačije.
Tvoja M
Četvrtak, 18.9.2003.
Dragi dnevniče,
Danas mi je rođendan. Ne slavim ga, jer nije vrijeme za to. Nije vreme nizašta. Tako ti je to. Ja sam tako loše. Trudim se da budem ista kao i pre, ali ne ide. Škola je užasna. Sve je drugačije i glupo. Društvo, profesori, ma sve. Ja se osećam glupo i usamljeno. Ali, to je već odavno. Ne mogu ti opisati šta me sve nervira, ali spisak je poduži. Nisam ovo više ja. To je neko drugi. I nedostaje mi ona stara ja ! Evo, plačem. Patetično i smešno, zar ne? Mislim da je Bog trebao da me uzme. Nisam ja za ovo. Nisam.
Niko
Nedelja, 15.2.2004.
Dragi dnevniče,
Nisam imala prilike da ti se javim pre. Ustvari, ovo ne pišem ja već moj brat Vlado (ja, ja, ja). Prije tri meseca sam imala još jedan moždani udar i bila u bolnici u Podgorici oko mjesec dana. Onda sam došla kući i bila tu mesec dana. Nakon toga sam otišla za Švajcarsku, gdje mi je urađena još jedna operacija. Sve se završilo dobro i sada idem na fizikalnu terapiju. Šta da ti kažem, osećam se super, kao neka cool girl. Malo me muče desna ruka i noga, ali će to 100% proći brzo, sigurna sam u to. Takođe vidim duplo, to se zove diplopija… sledećeg mjeseca ću ići u banju da nastavim sa rehabilitacijom. Nadam se najboljem.
Ljubav od mene
Epilog:
Kada uzmete nečiji stari dnevnik i pročitate nekoliko redova, ako zaista znate tu osobu, možete videti razliku. Ali moja transformacija, usled dva moždana udara i daljih promjena kao rezultat toga, bila je veoma brza i neizbežna. Ipak, skoro nevidljiva. Umirala sam iznutra i nisam bila svjesna toga. Htela sam da umrem i jednostavnost toga je bila zastrašujuća.
U jednom periodu mog života uopšte nisam mogla da koristim desnu ruku. Tako je moja porodica pisala u moje ime, pomažući mi da se obučem, da jedem, vodila me na fizikalnu rehabilitaciju. Tretman u banji mi je mnogo pomogao. Psihološki tretman takođe. Ali najveći deo posla koji je usledio posle oluje morala sam da uradim sama. To je bilo srceparajuće, izazovno i teško u mnogim trenucima. To je bio najznačajniji posao u mom životu, još uvijek jeste, lista stvari koje treba uraditi. Morala sam sve da uradim od nule. Mrzela, ali uradila sam. Naučila sam da ponovo jedem desnom rukom. Naučila sam da ponovo pišem desnom rukom, ali sam morala da naučim i da pišem lijevom jer sam bila previše spora kad sam se vratila u redovnu školu. Postala sam naturalizovana ljevoruka osoba. Ništa nije savršeno, ali je onako kako jeste. Napravila sam ga iz pepela. Ponosna sam na to.
Izgubila sam većinu svojih prijatelja zbog stigme i predrasuda vezanih za invaliditet. Stekla sam nove, blago mog života. Kao savetnica za mlade pokušavam objasniti mladima zašto se ne treba bojati različitosti, a invaliditet je jedna od njih. Volim to. Osećam se ostvareno.
Dupli vid je moj pratilac više od 15 godina. Mrzim to. Sporo čitam, ponekad je učenje bilo pakao. Ali na kraju sam imala “B” prosjek. A moj posao je vezan za čitanje. Ne žalim, volim to i uvijek se trudim da budem još bolji. Još nisam uspela da radim svoj master, ali se nadam da ću jednog dana uskoro. Sviđa mi se ta ideja. Ne mogu da vozim bilo koje vozilo i volim da hodam. Moć hodanja, koju u jednom trenutku u mom životu nisam imala, jedan je od najboljih osjećaja ikada. Ne mogu to da zaboravim.
Stalna glavobolja je tako mala stvar nakon svih ovih godina. Hronični bol je samo činjenica, koja u mom svakodnevnom životu ne čini veliku razliku. Ali to je prisutno i ja sam svesna toga. Ponekad mi je potreban slobodan dan ili samo par sati odmora. Zato mi je potrebna prijateljska radna sredina, u kojoj nadređeni imaju osjećaj razumijevanja. Napustila sam jedan posao jer to nisam imala. Ne žalim. Nastavila dalje, srećna kao dijete.
I došla sam do te tačke života gde je moje zdravstveno stanje stabilno. Verovatnoća da ću umreti od moždanog udara je mala. Razmišljam o tome kako će biti sjajno imati dete sa čovjekom kojeg volim. Jedva čekam, ali sam strpljiva.
Ova slika je divna i podsjeća me na moj životni put. Nema mesta za gledanje unazad, samo pogledaj napred i videćeš preepo polje za istraživanje i bale sena za odmor. Pojednostavi!”
Marijetina priča je idealan primer za kampanju #BrainLifeGoals koju je Evropska Federacija Neurloških Asocijacija objavila na svome sajtu – OVDE. Naše Udruženje je učestvovalo u ovoj kampanji, možete se podsetiti na ovom linku. Iz odlomaka Marijetinog dnevnika, dobrog prijatelja kome poverila svoje tajne, možemo videti razliku između životnih ciljeva, i životnih ciljeva za mozak. Veoma smo zahvalni Marijeti što nam je “odala tajne” iz svog dnevnika i iskreno se nadamo da joj je to pomoglo u razbijanju stereotipa u svom okruženju, a nama će svakako pomoći u podizanju svesti o poteškoćama sa kojima se svakodnevno suočavaju ljudi koji dožive moždani udar – pogotovo danas, jer se u Evropi obeležava Evropski dan moždanog udara. Nadamo se da će ova priča motivisati ljude koji se suočavaju sa sličnim problemima da istraju u svojim svakodnevnim borbama, i da se ne predaju !
